Home Instaswap Secret Swap – Lieve…

Secret Swap – Lieve…

Waarom zouden we wachten met de Secret Swap totdat de springedition van de Instaswap van start is gegaan? Waarom zouden we wachten met het regelen van wat leuks/moois voor iemand die een (FLINKE) opkikker kan gebruiken als het nú heel hard nodig is? Het meiske is 7!!! Haar verhaal is echt hartverscheurend en ik wil gewoon niet wachten, ik wil jullie NU haar verhaal vertellen. Het verhaal dat haar moeder tegen een andere moeder vertelde, die laatste wist de weg naar onze stichting en riep onze hulp in. Geen haar op mijn hoofd dat nee zou kúnnen zeggen. Lees maar het (flink ingekorte) verhaal van Lieve….

“Het is veel voor Lieve, er komt steeds iets bij wat behandeld/onderzocht moet worden. Het is de onzekerheid van een zeldzaam syndroom wat frustratie en verdriet oplevert. Begint steeds meer tot haar door te dringen dat ze nooit beter zal worden. Een harde werkelijkheid. Doordat het zo zeldzaam is, zijn er geen lotgenoten dichtbij en die er zijn hebben toch allemaal andere symptomen met natuurlijk wel een aantal dezelfde somatische problemen maar allemaal in andere gradaties.

Lieve heeft heel weinig energie en volgens de artsen zal dat nooit beter worden. De rolstoel zal dus haar vriend moeten worden op langere afstanden enz. Haar luchtwegen en voornamelijk oren geven veel problemen. Volgens de arts zouden wij het uitgillen van de pijn als we haar oren hadden. Maar ze is het al zo gewend dat wanneer ze aangeeft pijn te hebben we het heel serieus moeten nemen. Ze heeft in dec daarom 3 weken lang hoge dosering pijnstillers gehad.. maar het gaat niet beter…….

Maar het ergste is dat ze beseft dat ze anders is. Dat ze nergens bijhoort……”

Je voelt ‘m al aankomen? Wij kunnen Lieve toch wel laten voelen dat ze een bijzondere meid is? Dat ze zeker niet alleen is en wij allemaal vinden dat ze geweldig is? Wil je met ons meedoen en haar een kaartje of een aardigheidje sturen dan kun je ons weer mailen. Info@instaswap.nl en je krijgt van ons de informatie die je nodig hebt. Het verhaal heb ik flink ingekort omdat het natuurlijk een erg verdrietig verhaal is dat niet zomaar open en bloot online gezet hoeft te worden. Geloof mij als ik je zeg dat het écht hartverscheurend is om te lezen wat een meisje van 7 mee moet maken en welke gevoelens zo’n klein grietje al heeft.

We gaan het dit keer via een tussenpersoon* doen, je krijgt van mij haar adres. Zij gaat namens ons ervoor zorgen dat het allemaal in één keer bij Lieve bezorgd gaat worden.

*voor wie ons al een tijdje volgt, Dagmar, de moeder van Youp is dit keer onze ambassadrice. Voor hen hebben we ook al een keer een Secret Swap georganiseerd.

Kom maar door met die mailtjes, Dagmar heeft een grote auto 😉

Liefs

Instaswap-vinger-50pixels

Lynda

PS: vergeet ook niet nog even HIER te lezen. De aktie voor Iris gaat natuurlijk ook nog gewoon door!

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *